Así viven las cuidadoras profesionales de enfermos de Alzheimer: “Los familiares no te comprenden, pero creas lazos que te unen”

“Estamos mal miradas. Somos como una limpiadora, una criada, una chacha, y yo no soy nada de eso”, dice María, de 35 años, los últimos 15 dedicados profesionalmente a cuidar a personas con Alzheimer. También se expresa así: “Para mí es una gratitud mi trabajo y cómo lo hago. Es una alegría trabajar con las personas”. Esta dicotomía entre la sensación de ninguneo y el orgullo es frecuente en esta profesión, según las autoras de un estudio cualitativo sobre las condiciones de las auxiliares publicado en agosto en Gaceta Sanitaria, la revista científica de la Sociedad Española de Salud Pública.

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 Aunque el 80% de los cuidados recae en las familias, la ley de dependencia propicia que cada vez haya más empleadas, que relatan un trabajo muy duro con gran implicación  

“Estamos mal miradas. Somos como una limpiadora, una criada, una chacha, y yo no soy nada de eso”, dice María, de 35 años, los últimos 15 dedicados profesionalmente a cuidar a personas con Alzheimer. También se expresa así: “Para mí es una gratitud mi trabajo y cómo lo hago. Es una alegría trabajar con las personas”. Esta dicotomía entre la sensación de ninguneo y el orgullo es frecuente en esta profesión, según las autoras de un estudio cualitativo sobre las condiciones de las auxiliares publicado en agosto en Gaceta Sanitaria, la revista científica de la Sociedad Española de Salud Pública.

Si le preguntan quiénes cuidan a los enfermos de Alzheimer en España, Ángela Ortega, una de las autoras, lo resume así: “Mujeres poco valoradas, pero con mucha convicción”. Junto a otras cinco enfermeras se propusieron indagar en los sentimientos, condiciones laborales y preocupaciones de estas trabajadoras.

En España hay entre 800.000 y 950.000 personas con Alzheimer, que precisan una media de 70 horas semanales de cuidados, según una encuesta de este año de la Fundación Pasqual Maragall. El 80% del tiempo está a cargo de los familiares, pero crece el peso de las auxiliares profesionales (mayoritariamente mujeres) que, gracias a la ley de dependencia, cada vez son más numerosas en los cuidados a domicilio.

“Ya existían muchos estudios sobre cómo afecta a los familiares, pero no se había explorado tanto en estas profesionales”, cuenta por videoconferencia Asunción Martínez, otra de las firmantes. Según el Ministerio de Derechos Sociales, casi medio millón de mujeres trabajan como cuidadoras y hasta 2030 serán necesarias otras 261.400 más, aunque estas cifras se refieren a servicios de todo tipo, entre las cuales quienes cuidan a personas con Alzheimer no están especificadas, pero son una minoría.

Esta tarea es “más dura que ninguna” describe otra de las entrevistadas en el estudio ―todas preservan su anonimato por miedo a repercusiones en sus empleos; María, citada al principio, es el nombre ficticio de un caso real―. “Su cabeza no funciona bien, te pegan, porque hay quien te pega, no porque ellos quieran pegarte, sino por la agresividad de la enfermedad, y es duro, muy duro, porque tú no sabes, cuando vas a entrar por la puerta, cómo te lo vas a encontrar. Yo he tenido una usuaria que tiraba hasta la comida por encima, me metió un día la cabeza en el frigorífico”, relata.

Las investigadoras explican que los discursos respecto a las condiciones de trabajo son recurrentes en todas las entrevistas. “Expresan la dificultad del trabajo como cuidadora, los riesgos derivados, los horarios que no permiten la conciliación y las dificultades de los comienzos. Además, refieren con pesar sentirse mal valoradas en su trabajo”, reza el artículo, para el que fueron entrevistadas 15 empleadas de la provincia de Huelva, con una media de 49 años de edad y 12 de experiencia.

“El horario es de siete de la mañana hasta las diez de la noche. [Deberían] poner unos horarios para que nosotras podamos también conciliar de otra manera, porque a nosotras nos quema mucho esto de ahora te vas, ahora vuelves a tu casa, ahora vuelves a entrar, ahora te vuelves a ir, ahora te vas aquí, ahora te vas allí… Que somos como la ficha de ajedrez para la empresa, nos van moviendo como ellos quieren y les da la gana“, lamenta otra.

Son trabajadoras contratadas normalmente por empresas que prestan servicios a las administraciones públicas, y dividen su día entre varias casas, entre distintos enfermos. En este ir y venir, se sienten incomprendidas: “Los familiares y el resto de la gente no te comprenden (…) tú no eres nada de ellos, pero tienes sentimientos porque hemos creado lazos que nos unen”.

Sentido del propósito

A las firmantes del artículo les sorprendió que a pesar de estas dificultades, o quizás precisamente para sobreponerse a ellas, las auxiliares desarrollan un gran sentido del propósito. “Sin conocer a las personas a las que van a cuidar, incluso siendo muy fragmentado el cuidado ―una hora al día, por la mañana y luego, a lo mejor vuelven por la tarde media hora; una hora a la semana―, llegan a crear unos lazos muy importantes, así que participan de alguna manera con las mismas dificultades y sobrecargas que el familiar”, señala Ortega.

Las cuidadoras reseñaban a menudo esta implicación y el lado positivo de un trabajo que ellas mismas consideran durísimo. Estos son algunos de sus testimonios al respecto: “Yo antes tenía una autoestima regular, y hacer algo de lo que me siento orgullosa, poner en práctica lo que sé y haber dejado de estar arrinconada, a mí me ha dado mucha satisfacción”. “Desde que trabajo como auxiliar de ayuda a domicilio me he vuelto más humana, escucho más a las personas en mi día a día, me preocupo más por el bienestar de los otros y tengo una mayor predisposición para ayudar al prójimo”. “Ahora soy más espabilada y experimentada, he ganado en paciencia, valoro más la vida y la salud, y me he vuelto más solidaria conmigo y con los demás”.

La dualidad es constante. Por un lado, el dolor, incluso físico, ya que, como recoge el estudio, la movilización de las personas enfermas, muchas veces sin apoyo de herramientas ergonómicas adecuadas, expone a las profesionales a lesiones musculoesqueléticas. Por otro, el encontrar incluso una vocación, que Martínez atribuye a la “respuesta humana”, pues cuando se ven las necesidades de otras personas, se las escucha y se refuerza la empatía.

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